A menina Alice nasceu desafiando estatísticas. Diagnosticada ainda no ventre materno com encefalocele, uma rara malformação do sistema nervoso central, ela recebeu previsões médicas desanimadoras: chances minímas de sobrevivência. Sete meses depois, contrariando todos os prognósticos, a menina se tornou um caso excepcional na medicina brasileira.
Seus pais, Stefanny e José, moradores de Ituporanga (SC), foram aconselhados a interromper a gravidez devido à gravidade do caso. “Eu sentia ela chutar, ouvia o coração bater, sabia que ali tinha vida. Essa opção foi mais difícil que o diagnóstico, mas resistimos. Pedi a Deus algumas horas com ela”, relembra a mãe.
O segundo aviso médico foi que, ao cortar o cordão umbilical, Alice sobreviveria apenas alguns minutos. No entanto, ela desafiou a previsão. Apesar de enfrentar uma parada cardíaca no primeiro dia de vida, se recuperou. Hoje, aos sete meses, lida com desafios diários: convulsões, alimentação por sonda e atrasos no desenvolvimento. O tratamento, realizado de forma particular, conta com apoio de doações de todo o país.
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A história de Alice ganhou visibilidade através do TikTok, onde Stefanny compartilha o dia a dia da filha e inspira outras mães. Foi por meio da internet que a família conheceu o neurocirurgião pediátrico Alexandre Canheu, reconhecido como um dos principais especialistas da área no Brasil. Ele analisou os exames da menina e ofereceu uma nova perspectiva de tratamento.
O que é a encefalocele?
A encefalocele é uma malformação rara que ocorre no período embrionário, quando o tubo neural não se fecha corretamente, resultando na projeção de tecido cerebral para fora do crânio. O tratamento é essencialmente cirúrgico e deve ser realizado precocemente para minimizar sequelas e aumentar as chances de reabilitação.
“No caso da Alice, a cirurgia se tornou uma questão de sobrevivência. Não conhecia nenhum caso de uma criança que tivesse chegado a essa idade nas condições dela. Foi muito bem cuidada”, explica Canheu.
Cirurgia delicada da menina
Alice viajou para Londrina (PR) e passou por um procedimento complexo no Hospital Evangélico da cidade. O neurocirugião removeu mais de 90% da massa encefalocele — um tecido cerebral não funcionante — e implantou uma válvula para controlar a hidrocefalia. Também foi feita uma reconstrução da estrutura craniana e uma plástica na pele.
“Foi uma cirurgia trabalhosa e delicada, pois normalmente esse procedimento é feito logo após o nascimento. Alice foi operada tardiamente, mas está reagindo bem, com bons reflexos. Ainda assim, requer cuidados”, detalha o neurocirurgião.
A família contou com doações para custear o tratamento e até hospedagem gratuita. Apesar das incertezas, a esperança se mantém. “Disseram que Alice não viria para casa, mas ela veio. Desafiamos os prognósticos. O tempo pode ser curto, mas Deus nos deu muito mais do que esperávamos”, finaliza a mãe.
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