Prefeito Leitinho, de Nova Odessa, entra na campanha pela conscientização sobre a Síndrome de Ehlers-Danlos
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O Prefeito de Nova Odessa, Cláudio Schooder (o Leitinho) entrou na última semana na campanha de conscientização sobre a SED (Síndrome de Ehlers-Danlos), causa que ganha neste ano um dia especial: o 15 de maio. Leitinho recebeu em seu gabinete, na última quarta-feira (30/04), Arianne Rossato Moreira, que descobriu ter a síndrome há pouco tempo e já luta pela disseminação de informações sobre o tema. Estavam presentes também seu pai, Davisson Rossato, e o secretário-ajunto de Segurança Silvio Natal, autos do projeto de lei ainda quando vereador.
Aprovada pela Câmara e sancionada neste ano pelo prefeito, a Lei Municipal nº 3.837/2025 “instituiu no Calendário Oficial do Município de Nova Odessa o Dia de Conscientização Sobre Síndromes de Ehlers-Danlos e o TEH (Transtorno do Espectro de Hipermobilidade)”, que propõe a realização de ações educativas voltadas para o tema, ainda pouco conhecido do grande público.
“É uma doença muito rara, ainda sem cura, mas que muitas pessoas têm e não sabem. Como acontecia com a Arianne, tem muitas pessoas que não conhecem a doença, que pode afetar sua saúde. Eu mesmo não conhecia o problema, mas agora vejo a importância de levar esse conhecimento para o máximo de pessoas”, afirmou o prefeito Leitinho durante a reunião com Arianne, que possui SED Hipermóvel.
ZEBRA RARA
A SED é um grupo de doenças genéticas que afetam o colágeno, proteína essencial para articulações, pele, vasos e órgãos. Já o TEH é uma condição clínica que compartilha muitos sintomas com a SED hipermóvel, mas ainda não tem um marcador genético identificado.
Ambas podem causar enxaquecas, dores crônicas, fadiga intensa, instabilidade nas articulações, lesões frequentes, problemas gastrointestinais, POTS e Mastocitose e, portanto, prejuízos à saúde mental do indivíduo, que muitas vezes não recebe um diagnóstico preciso.
“Muita gente convive com os sintomas sem saber o que tem. Estima-se que 1 a cada 5.000 pessoas tenha SED, mas esse número pode ser maior no caso do TEH, que muitas vezes é confundido com fibromialgia, ansiedade, depressão ou apenas flexibilidade. Enquanto o diagnóstico não chega, são anos de dor e descrédito e falta de tratamento adequado Por isso precisamos dar visibilidade para quem vive com SED e TEH”, explicou Arianne.
O símbolo da campanha idealizada por Arianne é a “Zebra Rara”. “Na Medicina, existe um ditado que é: ‘Se ouvir barulho de cascos, pense em cavalos, não em zebras’. Mas a SED é complexa e, muitas vezes, se parece com outras doenças – por isso a zebra”, explicou.
As ações visam aumentar a conscientização, informar e apoiar pacientes, familiares e profissionais de Saúde com palestras, eventos e campanhas educativas, além de produzir materiais que ajudam a levar mais conhecimento sobre as condições raras e ainda pouco compreendidas. Saiba mais em www.zbrarara.com.br e no Instagram @zbrarara.
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