Olá, meu nome é Luma Oliveira e sou mãe do Miguel de 5 meses que é portador da doença Atrofia Muscular espinhal tipo 1, ele nasceu perfeito, porém com cerca de 2 meses percebemos que ele havia perdido os movimentos e dai então começou nossa batalha em descobrir o que ele tinha.
Passamos alguns dias internados no hospital San Paolo fazendo uma bateria de exames e todos os resultados não apontavam para nenhum problema que justificasse a falta de movimentos dele, então decidiram nos mandar para o Hospital das Clinicas onde especialistas poderiam fazer novos exames afim de descobrir o que ele tinha, foi quando nos deparamos com a possibilidade de ser essa doença e após a realização de um exame genético pudemos confirmar que realmente se tratava dessa doença.
Num primeiro momento ficamos muito fragilizados, pois trata-se de uma doença degenerativa e sem cura, e além de tudo aqui no Brasil não existe sequer tratamento para ela, o que pode ser feito por aqui é fisioterapia muscular e respiratória, uma vez que essa doença atrofia todos os músculos do corpo e a parte respiratória é gravemente afetada, e a fisioterapia dá ao paciente um pouco mais de qualidade de vida, mas com o passar do tempo a doença progride e a fisioterapia já não ajuda muito.
Essa doença é causada por um gene defeituoso e descobrimos que em Columbus/Ohio no Hospital Nacional da Criança tem um médico geneticista o Dr. Jerry Mendell que há muitos anos faz testes para a cura dessa doença, iniciou os testes com porcos, depois ratos e finalmente com crianças, ainda não chegou á cura mas o tratamento com crianças tem mostrado surpreendentes resultados, as crianças conseguem ter boa parte dos movimentos recuperados, conseguem falar e se alimentar, o que para as crianças que não tem o tratamento é impossível.
O tratamento consiste em injetar um gene saudável dentro de um vírus inofensivo, como um cavalo de tróia, porque se o gene fosse injetado sozinho o corpo rejeitaria e com ele escondido dentro do vírus consegue entrar no organismo e substituir o gene doente, é um tratamento muito promissor e nosso objetivo é mandar o Miguel para lá, para fazer parte dos testes.
Já conseguimos o email do Dr. Jerry mas ainda não obtivemos resposta.
Fizemos uma página no Facebook para arrecadar fundos para a viagem do Miguel aos EUA a fim de realizar esse tratamento, é uma corrente do bem com milhares de pessoas ajudando, fazemos rifas e bazares em prol do Miguel, além de diversas doações que temos recebido.
BANCO: BradescoAG??NCIA: 3322-7CONTA: 0015937-9MIGUEL DE OLIVEIRA BARBOSA
O esforço é muito grande, mas quem sabe com a ajuda da mídia possamos ganhar ainda mais força e quem sabe um contato mais próximo com o médico responsável afim que haja maior assertividade na aceitação dele nesse tratamento.
Desde já agradecemos a intenção de nos ajudar.
Att.,Luma Oliveira
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