Evolução nos cuidados e tratamentos da hemofilia
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A hemofilia é uma doença genética que afeta a capacidade do sangue de coagular corretamente. Isso acontece porque a pessoa nasce com falta ou deficiência de algumas proteínas, chamadas “fatores de coagulação”, que são essenciais para estancar sangramentos. Quando há falta do fator VIII, chamamos de hemofilia A, e do fator IX, de hemofilia B.
Conforme explica a hematologista pediátrica Julia L. Sion, membro do Departamento Científico de Hematologia e Hemoterapia da Sociedade de Pediatria de São Paulo (SPSP), por causa dessa deficiência de fator, pequenos machucados podem sangrar por mais tempo que o normal e podem ocorrer sangramentos internos e espontâneos, especialmente nas articulações e músculos, mesmo sem trauma evidente.
“Para quem convive com a hemofilia, alguns cuidados no dia a dia ajudam a prevenir complicações e dar mais segurança ao paciente. É importante manter acompanhamento regular com um serviço especializado e seguir corretamente o tratamento prescrito”, orienta.
Ela ressalta que, em casa, vale adaptar o ambiente para reduzir riscos de quedas e traumas, principalmente para crianças pequenas, como a colocação de tapetes antiderrapantes, e criar proteção em cantos, além de incentivar o uso de equipamentos de proteção em atividades físicas, como capacete, joelheira e cotoveleira, entre outros. “Pais e cuidadores devem estar sempre atentos a sinais de sangramento. Deve-se seguir o plano previamente combinado com o hematologista e procurar atendimento em casos de inchaço, dor ou limitação de movimento nas articulações. Em casos de traumas mais graves ou na cabeça, sempre é necessário ser avaliado por um médico”, alerta a especialista.
Para ela, é fundamental informar a escola e outros responsáveis sobre a condição da criança e como agir em caso de sangramento, tendo um plano de ação para emergências e acesso rápido ao fator de coagulação. Além disso, deve-se evitar medicamentos que aumentam o risco de sangramento, como anti-inflamatórios (por exemplo, o ibuprofeno) e antiagregantes (como o AAS), e manter as vacinas em dia (realizar preferencialmente por via subcutânea em centro de referência). “Ao longo dos últimos 100 anos, o tratamento da hemofilia evoluiu de forma extraordinária, transformando uma condição frequentemente fatal na infância em uma doença crônica com boa qualidade de vida”, destaca a médica.
Ela diz que, atualmente, o tratamento da hemofilia é feito principalmente com a reposição do fator de coagulação que falta, aplicado na veia, seja para tratar sangramentos ou para preveni-los de forma regular – a profilaxia regular tornou-se padrão de cuidado, prevenindo sangramentos e sequelas articulares. Mais recentemente, no início de 2026, uma nova medicação foi incorporada para uso em crianças abaixo de seis anos com hemofilia
A grave: o emicizumabe, que é um medicamento aplicado de forma subcutânea, com menor frequência e que ajuda a “substituir” a função do fator VIII. “Essa medicação tem se mostrado muito eficaz na prevenção de sangramentos, inclusive em pacientes com formas mais complexas da doença, tornando o tratamento mais prático e melhorando a qualidade de vida dessas crianças”, conclui Julia.
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